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嘉兴在线新闻网     2017-12-13 19:09:59     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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记者/刘汨

编辑/李显峰宋建华

原标题:爸妈得了艾滋病| 深度报道

群里有人说话了:“我爸摔了一跤出血了,现在没人敢靠近他。”

李博有点不高兴:“别人不懂,你也无知么?如果有血,你戴个手套过去处理就行了。”

这是一个由30多名艾滋病感染者的子女组成的微信群,名字叫“吾老之家”,取自论语里的那句“老吾老以及人之老”。

在父母即将老去的时候,病毒进入了他们的身体,随之也有恐惧与误解渗入他们的家庭。“吾老之家”的成员们开始了一场战斗,除去用药物抵消病症,还要用亲情与艾滋病的“污名”争斗。

“我爸(我妈)阳了”

李博承认,这是一个“更好接受的理由”。在那之后,李博没再跟父亲探究过感染的原因,他不想再有新的伤害出现

“吾老之家”又有新成员加入,群主程帅帅让做个自我介绍,来人的回答很简单:“17年年初,我爸阳了。”

不用多解释,群里的人都知道“阳”字的意思,他们大多见过父母那张HIV检测阳性的报告单。老成员半开玩笑的招呼着,“每次说欢迎新朋友,总希望这群里再也不要来新朋友了。”

程帅帅一直在网上做关于艾滋病防治的咨询工作,女孩陈冰因此跟他结识,陈冰的母亲在一年多前确诊为艾滋病感染者。2017年1月的时候,陈冰问程帅帅:有没有一个平台,可以让感染者的子女们聚在一起聊聊?

程帅帅又征询了其他十几个感染者子女的想法,将他们拉进了同一个微信群。这就是“吾老之家”最初的成员。

成员加入时的自我介绍,也是在那时定下的“规矩”。程帅帅讲了建群为了方便大家互相帮助、交流治疗信息的初衷,之后请成员们说说各自的情况。

“我本来没想让他们说那么多。”感染者子女们的坦诚超过了程帅帅的预期,有人还承认了父亲“男同”的身份,推断也是与此相关的性行为导致了感染。

血液、母婴、以及性,“吾老之家”的成员们都知道艾滋病传播的途径,结合之前父母生活的轨迹,多少能找到些感染的端倪。

陈冰的母亲是再普通不过的农村妇女,她能想到的,只有多年前母亲看病时的一次输血经历。她把自己的想法和家人说了,但父亲不想再追究,时间长了证据难寻,也怕被人知道了丢脸。

同是第一批进群的成员,李博的父亲在一次就医前被查出感染了艾滋病,之后母亲也被确诊。夫妻之间如果因为性行为传播,男方作为传染源的几率更大。在李博对父母的解释中,父亲的感染原因同样是因为多年之前的一次手术。

他承认,这么说是因为这是一个“更好接受的理由”,第三方的过错总强过别的什么原因。在那之后,李博从没跟父亲探究过感染的原因,他不想再有新的伤害出现。

有些人则要面对更清晰的事实,赵敏很早就知道父亲是“男同”,母亲渴望被爱,在家庭之外也有过不止一个“男友”。父母的性生活都存着隐忧,赵敏在上学时就关注过艾滋病的信息,但当两人在一年前先后确诊时,她还是有些无奈。“没想到,真的来了。”

赵敏也没再深究父亲和母亲谁才是感染的源头,这是件没有太大意义的事情。“别再去揭他们的伤疤了。”

只有等死了?

相比自己,让父母正确的认识艾滋病更不容易,父亲还平静些,母亲崩溃了,李博能察觉到那份羞耻感的存在

小乐在刚进“吾老之家”时问过一个“很傻”的问题,“你们会和自己的爸爸妈妈一起吃饭吗?”

程帅帅并不责怪这个才工作不久的小妹妹提出的问题,之前,他还向群里的成员解释过诸如“能否共用卫生间”、“能否共用洗衣机”之类的担心。

小乐的母亲被父亲带上了吸贩毒的道路,两人在2012年被捕,入狱时的体检查出了她感染者的身份。母亲只把感染的消息告诉了表亲,没让小乐知道。

两年之后,小乐从表姐那里听说,母亲感染了艾滋病。她想起上学时曾撞见,妈妈正用针头给自己注射,她推测这就是感染的原因。还有第一次去探监时,母亲突然问小乐交男朋友了么,知不知道艾滋病的传播方式,嘱咐她女孩子要洁身自好。

“我会不会也感染了?”周围人都在否定她这个有些“荒谬”的想法,小乐还是不信。表姐爸爸就是个感染了艾滋病的瘾君子,小时候奶奶嘱咐小乐,见到他要躲得远些。表姐的爸爸被赶出了家门,有次他到小乐家想讨口吃的,奶奶让小乐待在里屋,从冰箱里拿了碗吃剩下的方便面出来。

表姐被屈辱笼罩,她跟小乐说过:“真希望我爸爸早点死了。”

过往经历带来的恐惧也曾投射进陈冰的生活,母亲确诊前,村子里的一个男青年也是艾滋病感染者。村里人都在躲着他,男青年被独自留在一个屋子里生活,走路也开始打飘。母亲教育陈冰:“别像他那么贪玩,现在这样,只有等死了。”

母亲确诊感染后,村里的男青年死于肺结核,陈冰开始害怕,在她的梦里也出现了各种母亲去世的情景。

“吾老之家”里子女们的文化水平并不低,他们大多了解关于艾滋病的基本信息。但程帅帅明白,从知识到生活的过渡,还需要些并不轻松的经历。有时能消除恐惧的,也许就是一纸看似“毫无必要”的检查报告。

小乐决定去给自己做个检查,在医院里她更敏感了,大夫太大的嗓门让她觉得不舒服,隔壁是一队等着拿药的感染者,他们看自己的目光好像也有些怪异。小乐和另一个等着挂号的女孩眼神有了交汇,两人聊起来,女孩很漂亮,男朋友刚告诉她自己感染者的身份。

几天后去拿检测报告,小乐取出来不敢看。她在医院对面坐了几分钟,猛地翻过来那张纸,两个字出现在眼前:阴性。

相比自己,让父母正确的认识艾滋病更不容易。李博在外地工作,最初是从叔父辈那里听说了父母可能感染的消息,电话里长辈跟他说:“你别受什么影响,别再回来了,让他们俩出去打工。”

李博拒绝了这样的建议,在他回到家乡那天,也从疾控中心拿回了最终确诊的报告单。硬着头皮,李博尝试和父母开始一次严肃的谈话。

父亲还平静些,母亲崩溃了,李博能察觉到一份羞耻感的存在。“妈妈说,得了这个病还不如得个绝症,死了算了。”

搜罗着自己曾经了解到的那些知识,李博试着向父母解释清楚CD4、病毒载量这些名词的意思,想让他们明白,只有按时服用抗病毒药物,还是可以生活的很好。艾滋病并不可怕,就好像高血压、糖尿病那些需要药物控制的慢性病一样。

△吾老之家微信群

没有改变的爱

赵敏回家跟父母说:“从小我就有个心愿,我受委屈的时候,推开家门你俩能都在。今后的日子,你们就好好陪陪我吧。”

跟很多微信群一样,“吾老之家”里也会有安静的时候。等到有人挑起话头,才又是一整晚的长聊。话题通常由父母们的用药治疗开始,继而转向家长里短的琐碎情感。

“好像我是最小的吧。”有天陈冰在群里感慨着,三十多个子女,应该只有她还在读书。陈冰有时想让时光慢点走,能想多陪陪妈妈;有时又想时光过得快点,能赶紧长大,让父母看到自己成功的一面。

母亲的刑期未满,小乐和她中间还隔着一道高墙。知道妈妈感染后,小乐没把这层窗户纸捅破,她继续像什么都没发生一样去探视,只是在见面的时候多留心一下妈妈的身体。小乐希望是妈妈亲口把感染的事情告诉自己,让她自己迈过这道坎儿。

2015年,母亲从监狱里打来电话:“有个事要告诉你,我得病了?”

“什么病?”小乐还是装作不知道的样子。

“就是之前问过你的那个艾滋病,你不害怕吗?”说完,母亲尴尬的笑了下。

“得就得了吗,咱们俩又不会发生性关系。”小乐也不知道怎么,冒出了一句缓解气氛的玩笑。听完她说,妈妈又笑了,这次乐出了声。

两人之间没了秘密,小乐开始努力弥补,分开这几年,母女间错过的一切。她写了十几万字的长信寄去监狱,里面记录着自己去过的地方、做过事情、甚至交往过的男朋友。小乐喜欢旅游,她把自己在每个景点的留影也一并寄去,每张照片后面都写上了一句“妈妈,我爱你”。

李博也想向父母证明,对他们的爱没有改变、对他们的身体没有避讳。李博已经过了三十岁,在逛街的时候又重新拉起了父母的手,还会抚摸他们的脸颊。

他一直在外地工作,原来总是等着接母亲电话的那个人,现在,李博每天都会把电话打回家说点什么,即使没有特别的事发生,也会告诉父母今天在餐馆吃了什么、将要去哪里出差。

“吾老之家”里有父母一方感染的子女会说,“羡慕”那些父母双方感染的家庭,两个人成了“病友”,应该能少些矛盾、互相帮衬。

情况并不一定如此,一次李博回家,碰见母亲正跟父亲发火:“即使是输血感染的,也是你传染过来的”。不知道是不是因为李博在场的原因,父亲没回嘴说什么。

赵敏的父母倒是走向了另一个方向,他们的夫妻关系原本支离破碎,赵敏形容父亲是个“油瓶子倒了都不扶”的人,母亲也不着家。赵敏是女儿,但从小成了男孩子的性格,不懂什么是温柔。

确诊感染之后,父母两个人对原来的生活方式有了悔恨,但也不愿意再出门,整天就呆坐在那里。赵敏的压力更大,她给预防自杀热线打过电话,说完境况,那头的心理医生先掉了眼泪。

实在忍不住了,赵敏回家跟父母说:“从小我就有个心愿,我受委屈的时候,推开家门你俩能都在。今后的日子,你们就好好陪陪我吧。”

父母开始变得相互扶持,赵敏心里舒服多了,“就当是上天给他俩一个小小的警告吧,以后就在一起,好好过完后半辈子。”

接纳HIV病毒

程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者,有些年老的感染者在病房里始终独自一人,直到去世,子女才露了面

“吾老之家”的气氛大多是和气的,只有一次出现了分歧。也是一个新成员入群后不久,她把一个药瓶的照片发了过来。“这是我弟弟吃的药,大家帮我看下他是不是感染了。”

除了程帅帅,群里还有位疾控中心的医生,他俩都认出了那就是抗病毒药物的一种。以二人角度,这是感染者的隐私,不好直接告诉家属,就“搪塞”着说这应该是别的药物。但群里还有别的成员认出了药瓶,直接说出了实情。这之后,疾控中心的医生就退出了“吾老之家”。

程帅帅坚持患病信息只该向感染者本人告知的立场,但他也明白大多数子女的想法。群里一个女孩的父亲在被告知感染后,失踪了三天,随后被发现已经自杀。女孩为这事一直愤恨,“为什么不能把这件事先告诉我们,我的爸爸就不会死了!”

“问题不是所有的子女都能接纳这件事。”程帅帅原来在老家的传染病医院做过志愿者,有些年老的感染者在病房里始终独自一人,直到去世,子女才露了面。

“吾老之家”的成员们并不是忽视隐私的保护,赵敏的母亲是个心里存不住事儿的人,刚感染时,她把消息告诉了平时联系不多的哥哥。赵敏听说了,打了个电话过去,态度有些强硬。“这毕竟是我妈自己的事,到您这里就可以了,如果再有更多的人知道,您也清楚我的脾气。”

除了隐私,用药的事也要特别关照。艾滋病感染者需要定时定量服用抗病毒药物,老年人的“固执”在这时候显现,有的父母觉得身体没有病症的表现,吃药这事不那么重要。群里一个女儿直接向母亲隐瞒了感染的事情,骗她说这是“保健药”,得每天都吃。但程帅帅觉得,这不是长久之计,得让老人知道服药的必要性才行。

感染之后,李博努力劝着,才让他把饮酒的习惯有所控制。有一次陈冰的妈妈感冒了,但就是不想去医院,父亲的火爆脾气上来,一脚踹了房门。赵敏则用了更开放的态度,她跟父母说明白了利害关系,“你俩要是想活,怎么都能活。要是哪天不想活了,我怎么拽都不行。”

更麻烦的是其他病症找上门来,李博的母亲大腿骨折,到了医院本来要马上手术,告知感染者的身份后,医生说手术做不了了。父母原路回家,赶来的李博在半道截住了他们。

“那天回医院的路上,我特别忐忑。。”李博不知道自己该怎么面对医生,让母亲能留下来。好在他们被允许在留观病房多待一个晚上,算是种“照顾”。护士看他们又回来了,言语里还有点诧异。“我知道不能拒诊,但也不想怪谁,相互理解吧。”李博说。

第二天,李博带母亲去了一座直辖市,在那里的传染病医院完成了手术。一路上,他注意着父母的神色,他们都来自乡下,对别人的目光特别在意,哪怕一点异样都会敏感,李博只能劝着:“人都是为自己活着的,别太在意别人的看法,你难受了,别人也不会改变什么。”

母亲后来又查出了宫颈癌,放疗依然只能在直辖市的医院进行,因为感染的原因,体内照射的部分也没法进去,治疗效果打了折扣。自此之后,李博嘱咐父亲,岁数大了,该注意身体了,父亲点头应着,但那种落寞好像与衰老无关。

△性传播在今年一季度的新发感染者中比例超过的90%

还要继续的生活

几年前父母确诊感染时,赵敏刚刚完婚。她把实情告诉了丈夫,两个人离婚了。赵敏现在又有了新的男友,这次她暂时隐瞒了父母身体的状况

群里几天没人说话,程帅帅感叹“最近好安静啊”,有人回道:“安静说明大家生活都挺好的。”

小乐有时不大加入群里的讨论,她不太好意思,自己还没记清母亲服用的抗病毒药物的名字。因为还在刑期,监狱倒成了母亲治疗更“牢靠”的环境。小乐听说,她在医务室工作,负责为其他服刑的感染者抽血检查,自己也会按时服药,严格的管束下,连歧视都很少出现。

但也得为以后的日子想想,母亲跟小乐说,出狱后不想再回到带着她开始吸毒的父亲身边,她问小乐,积蓄够不够在现在工作的省会买下一套房子,两个人一起生活。

可能还有更多的事情要适应,小乐害怕母亲出狱后,自己的一些举动会有不经意的伤害。她自由惯了,也许不想回家吃饭;结婚之后,她也许想独立的生活。“妈妈会不会误会,我是在嫌弃她?”

在父母的催促下,李博在今年完婚了。成家的事,父母以前也会念叨,但感染后好像更加殷切。“他们总觉得自己不会长寿,想看着我赶紧把大事办完。”

他提议父母来和自己住在一起,但被两人拒绝了,依然是“不习惯大城市生活”那类的理由。李博这才发现,父母其实一直没变,他们只要感受到“被在乎”就行,还是不愿给孩子添更多麻烦。

几年前父母确诊感染时,赵敏刚刚完婚。她把实情告诉了丈夫,两个人离婚了。丈夫说,这和赵敏的父母无关,但赵敏明白:“有些事不用说的那么清楚,相互理解吧,我以后的路不见得会走得比他差。”

赵敏现在又有了新的男友,这次她暂时隐瞒了父母身体的状况,不想再给所有人新的压力。如果哪天有了孩子,她可能还是会隐瞒,保住一个看上去正常的家庭环境。

直到哪天,孩子长大了、遇到了困难,赵敏会把姥姥、姥爷的事情告诉他,讲讲他们是如何扛过了一段艰难的日子。

(应受访者要求,李博、陈冰、赵敏为化名)


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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